Aachen · Gegründet 1993
Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. ist ein Selbsthilfeverband und vertritt 29 Mitgliedsvereine in ganz Deutschland. Er setzt sich in Kooperation mit diesen regionalen Elterninitiativen für die Verbesserung der Lebensqualität von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern und ihre Familien ein. Er leistet Aufklärungsarbeit über das Leben mit Herzfehler und vertritt die Interessen der Betroffenen in der Gesundheitspolitik. Den Familien bietet er Austausch, Rat und vielfältige schriftliche und digitale Informationen sowie eine Sozialrechts-Beratungshotline. Für herzkranke Kinder und Jugendliche organisiert der Verband Sportveranstaltungen wie etwa Reiter- und Segelwochen. Für die ganze Familie bietet er Coaching- und Informationswochenenden mit jeweils speziellen Programmen für Kinder und Eltern.
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